En el año 2021 se llevaron a cabo dos encuestas dirigida a médicos y pacientes en España en las que se abordó la experiencia en el acceso y disponibilidad de tratamientos innovadores indicados para angioedema hereditario (AEH). Las encuestas revelaron importantes diferencias en el acceso a estos tratamientos en los distintos centros a nivel nacional (para más información: Informe-AEDAF-sobre-el-acceso-a-los-medicamentos).
Además, en 2021, se designaron oficialmente 3 nuevos CSUR de AEH (Centros, Servicios y Unidades de Referencia): Hospital Universitario La Paz (Madrid), Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona) y Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).
Los CSUR son centros sanitarios designados y acreditados para mejorar la equidad en la atención a determinadas patologías, especialmente en aquellas de baja prevalencia como el AEH. Estos centros concentran una experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente.
Esta nueva encuesta tiene por objetivo, por un lado explorar si las diferencias en el acceso y disponibilidad de tratamientos innovadores para AEH detectados en 2021 persisten a día de hoy, incluyendo aspectos relacionados con la disponibilidad según el lugar de residencia del paciente, la posibilidad de disponer de medicamentos en casa o la autoadministración y, por otro lado, estudiar a su vez el impacto de la creación de los CSUR en la atención a los pacientes y en el acceso al diagnóstico y tratamientos innovadores para el AEH.
La encuesta es anónima y sólo se utilizarán los datos de forma agregada.