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CUESTIONARIO II OBSERVATORIO PSORIASIS PUSTULOSA GENERALIZADA

II OBSERVATORIO PSORIASIS PUSTULOSA GENERALIZADA

Estimado/a paciente:

La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una enfermedad inflamatoria sistémica rara, crónica, grave y potencialmente mortal. Se caracteriza por la aparición generalizada de una erupción cutánea de rápida diseminación que acaba cubierta de pústulas, junto con eritema y descamación. A menudo las pústulas se expanden y unen formando lagos, pudiendo permanecer días o semanas.

Suele ir acompañada de inflamación sistémica con síntomas como fiebre elevada y malestar general con fatiga, náuseas y/o escalofríos. 

La inflamación sistémica crónica puede desencadenar complicaciones graves, incluyendo sepsis y disfunción orgánica multisistémica, con repercusiones potenciales en el sistema cardiovascular, hepático, respiratorio y nervioso. 

 

Todo ello, conlleva un impacto considerable en la calidad de vida de los pacientes. La mayoría experimenta un gran impacto psicoemocional que puede manifestarse en mayor ansiedad, depresión y deterioro de la actividad laboral.

Con el objetivo principal de comprender cómo ha sido su experiencia personal conviviendo con la PPG, así como el impacto que esta enfermedad tiene en su vida cotidiana, se ha elaborado este cuestionario online dividido en cuatro bloques: 

  1. Caracterización del paciente: Incluye preguntas generales sobre su situación personal y de salud, para  conocer mejor el perfil de quienes conviven con esta enfermedad.
  2. Experiencia con la enfermedad: En esta sección se le preguntará cómo ha sido su recorrido desde el diagnóstico, los síntomas que ha experimentado y los tratamientos pautados. 
  3. Impacto laboral y social: En este apartado se abordará cómo ha influido la enfermedad en su vida profesional, en sus relaciones sociales y en las actividades cotidianas.
  4. Relación con el sistema sanitario: Finalmente, se le preguntará cómo ha sido su experiencia con los servicios de salud, desde la atención recibida hasta el acceso a recursos y apoyo médico.

Sus respuestas serán tratadas de forma totalmente anónima y confidencial, utilizadas únicamente con fines de estudio. Su colaboración es fundamental para visibilizar la realidad de los pacientes con PPG y contribuir a mejorar su calidad de vida.

Este cuestionario estará disponible hasta el 15 de julio

Si tiene cualquier duda o consulta, puede escribirnos al siguiente correo electrónico: info@accionpsoriasis.org 

Gracias por dedicar su tiempo y compartir su experiencia con nosotros.